Почему я хочу улучшить качество жизни, но в итоге получаю отказ?

Вопрос психологу:

Здравствуйте, уважаемые психологи.

Опишу свою проблему.

1. Диагноз, который не даёт жить, он неврологический, врождённый («водянка головного мозга»/гидроцефалия и лёгкая степень детского церебрального паралича – хожу нормально, но иногда уводит в сторону), но во мне «видят больше, чем я сама», и поэтому ровно 11 лет назад я оказалась на 2 недели запертой в грязном отделении психиатрической больницы вместе с буйными, безумными и прилипчивыми пациентами. Это потому, что в детстве инвалидность отказались дать («вы не подходите под заболевание»), а во взрослом уже возрасте говорят: по неврологии вам не дадут, делайте по психиатрии, так проще. Мне сказали, что лечь в психушку - это помощь такая, и чтобы законное пособие было. А родным врачи сказали, что кладут меня в это отделение, чтобы следить за припадками (результат ЭЭГ показал «судорожную готовность коры головного мозга»). Потом я узнала, что «припадки», оказывается, бывают, во мне видят замирание на некоторое время, без падения и дёрганья – тоже такой вид эпилепсии, неопасный и никому не причиняет вреда.

2. О больнице (в 100 км от нашего города, в областном центре): речь шла, вообще-то, об отделении неврозов, где чисто и красиво, это знакомая медсестра, которая сидит в кабинете местного психиатра, сказала. Консультация специалистов меня не удовлетворила, разговаривали со мной, как с наркоманкой, «вывернули мои мозги наизнанку», с таким намёком: что вот ты больная и глупая, а есть люди умнее тебя, а тебе жить со своим диагнозом, и зачем-то спрашивали про «пьянство среди наших родственников». Специалисты всё записывали по ходу моего рассказа, а потом родители получили на руки документ на этой основе, распечатанный на принтере. Если меня называют «больным человеком», я бы могла не замечать ничего этого, но я будто почувствовала себя наказанной, и «отбывала наказание 14 суток», где весь день просто валялась на кровати и читала журнал. Врач (лет на 5 старше), который меня наблюдал, мне тоже не понравился, он смотрел так пристально, будто «раздевает взглядом». Повезло, что на выходные меня забирала сестра.

О лекарствах: психотропные мне выписывали, только эти лекарства мне ни разу не помогли. Неврологические препараты дают больший эффект.

3. После посещения психбольницы стало хуже. Врачи и психологи вроде хотели помочь, но после их помощи мне по сей день плохо и не комфортно. Врач-психиатр этой больницы (другой, пожилой человек лет под 70), который давал направление, довольно в хамской форме спросил, почему я не работаю и хотел довести до слёз, но мне, в то время 23-летней, было «стыдно ныть». Все говорят, что заболевание жуткое и необратимое (результат компьютерной томографии мозга), а с психиатрической точки зрения заболевание «на лице написано». Я полазила по Интернету, узнать, что это такое. Интернет выдал мне страшное слово - «шизофрения». Что ж, спасибо – шизофрения так шизофрения.

Конечно же, в такие посещения меня выпроваживали из кабинета, чтобы обсудить мою личность, мои заболевания. Страшно представить, какой «ужасный образ меня» получился на основе этих обсуждений.

В одно из посещений службы занятости, куда настоятельно порекомендовали обратиться, меня вызвали к директору. Сотрудников просто вывело из себя, что мне ни один вариант работы не подошёл, и директор приказным тоном сказала идти работать горничной - чтобы я шла несколько километров пешком и мыла полы в огромном 4-этажном здании «Как же так?! Надо совершенствоваться, развиваться!» - её слова. Или же другой вариант - работать в 2 смены диспетчером такси. Физически мне работать тяжело (утомляемость и сонливость), и утомляемость эта не с того периода, когда я пошла на биржу труда, а все годы, начиная с детства. Я могу, конечно, делать женскую работу (готовить, мыть, убирать в квартире), на это меня подтолкнули такие слова, сказанные близким человеком: «Не будешь ничего делать – твой мозг атрофируется, и будет что? Правильно, «летальный исход»!".

«Совершенствование и развитие» я ищу в своих увлечениях: учу португальский язык (бразильские сериалы вдохновили), потом мне подарили синтезатор, учусь играть то, что мне нравится. При этом родные и родственники фыркали, или доносили до меня в деликатной форме такие слова: это ты сегодня увлекаешься, а что будет завтра? Завтра вдруг ты забросишь, и ничего не будешь знать!

С годами стала подбираться к компьютерному железу (пользуюсь компьютером 18 лет), люблю читать статьи в Интернете, смотреть видео и узнавать неисправности компьютера. К этому увлечению пока «претензий не было».

Вернёмся к службе занятости. Там, на мой взгляд, сотрудники издевательски относились ко мне и посетителям, никого не пускали, потому что пили чай (вне обеденного перерыва) и говорили, что у них «совещание». Я не думаю, что так должно быть.

Диагноз, указанный в справке звучит как «Общее заболевание» а в других записях – «Эмоционально-волевые нарушения». Порывшись по Интернету, я уточнила, что это диагноз не от «физического увечья», а от «психологического» - в моём случае это последствия травли и издевательства в школе – издевались вплоть до 11 класса. «Благодаря» этому я никуда не поступила. Мои одноклассники наоборот же, окончили «далеко не ПТУ», создают семьи и рожают детей.

3. Изменились отношения в семье, особенно, когда у нас гости, или я в гостях. Меня не замечают, как личность, ищут повод, чтобы поругать, несколько раз обвиняли в «лёгком поведении», за то, что я обняла за плечо парня при родне. Так же мне достаётся из-за невоспитанности других. Это выглядит так: пришли гости, я здороваюсь, гости молчат («мы не расслышали»). Следующий вопрос адресован мне: «ты чего не поздоровалась?!». Вот и доказывай всем, что поздоровалась я, а они молчали.

4. Я думаю о будущем, есть молодой человек (ну, как, молодой, 39 лет, но выглядит моложе своих лет), тоже инвалид (детский церебральный паралич – ходит характерно для этого заболевания, руки работают, интеллект и речь в норме), вместе мы 12 лет. Разговорились и подружились, благодаря нашему общему интересу - компьютеру.

Квартиру иметь «таким, как мы», очень ЖИРНО, а ни один родитель не позволит жить на своей территории «двум инвалидам». Мы думали, чтобы просто купить кольца и носить их, но мне было сказано, что «так сейчас не делают». Расписаться – «у вас нет своего жилья», и «вы не проживёте на свои пенсии». В Интернете читаю о приличной сумме денег, которую можно получить, работая в Сети, и «все так делают, и у них получается». Кто-то говорит, что работает удалённо, а на каком ресурсе - не разглашает (наверное, конкуренции боятся).

Мне главное и не то, чтобы деньги, а чтобы работа эта была интересной, а не «пустым кликом мышки».

Родители знают и видят, как я переживаю по поводу свадьбы, и им это как будто нравится. Года 2 назад в нашем подъезде была свадьба, соседка выдавала замуж внучку, а у этой молодой девочки (20 лет) мама давно погибла, с папой они не общаются, бабушка опекун. И вот мне дома проходу не давали: иди, смотри свадьбу, иди, смотри свадьбу. Выходит девочка в фате и белом платье, её жених, гости, тут белый лимузин, подружки с невестой делают «селфи». Я зарыдала и убежала в ванную, а мне сказали, что девочка и так много пережила, и что моя реакция была ожидаема.

Через год другой разговор: родственник, мой ровесник, купил участок земли за 1 млн. 200 тыс. И опять: «Ты в курсе, что он купил, ты в курсе, да, нет? Ты слышала, что он купил участок?».

Я даже свой день рождения психологически уже не могу выносить, потому что меня не пускают на кухню, помогать, а потом ругают и на фоне усталости, вспоминают ужасные сюжеты по телевизору, где люди живут в плохих условиях, или где кого-то убили. И снова за столом разговоры про большие деньги, светлое будущее чьих-то сына/дочери знакомых.

Даже мне пришлось намекнуть, что «не пора ли подыскивать дом инвалидов», ответ был таков: тебя, как инвалида, туда не возьмут. Не знаю, куда мне пойти и обратиться, так как город маленький.

И я не говорю, что «моя семья неидеальная», семья у нас очень хорошая, дружная - просто при гостях я чувствую себя так, как будто «виновата в своём заболевании».

Я находила на просторах Интернета разные сайты категорий «высказаться» и «реальные истории из жизни». Писала что-то подобное, что описано выше. Выводы такие (где-то даже дословно – то, что отвечали пользователи):

1. «Никто вам не враг, вы сами себя убиваете»;

2. «Психиатр был прав. Вам надо в церковь, чтобы из вас выгнали бесов!»;

3. «И к себе вы требуете «возвышенно-боготворящего» отношения».

4. «Я тоже инвалид, у меня повреждена нога, меня называют «пьяной» и «вон хромая инвалидка пошла». Но это не мешает мне каждый день ездить на метро в институт, где я преподаю. Я живу, я езжу через всю Москву к молодому человеку. А что мешает вам?». Нет, ну я тоже езжу к молодому человеку, там не через весь город, а с пересадкой в другом городе, общий путь занимает 4-5 часов. Только «не повезло жить в Москве».

5. «Кто вас возьмёт на работу с «клеймом психически больной», иначе, чего ожидать от «психически неуравновешенного человека»? У меня самой «арахноэнцефалит», я тоже лекарств немало скупаю, но я плюнула на всё это, благодаря деньгам и связям, сняла инвалидность, сейчас работаю и учусь. Что касается диагноза, за что боролись, на то и напоролись».

С этой дамой я даже пыталась устроить «дуэль» на том сайте – на культурном, казалось бы, языке. Но мой ответный пост не опубликовали – я, наверное, её «сильно обидела».

6. «У моей знакомой диабет и эпилепсия, но у неё 2 высших образования, работает в забегаловке мойщицей посуды».

7. «Будто все плохие, одна вы хорошая».

8. «Приглядитесь к себе, нет ли глубоко-глубоко в вас таких качеств, как вы описываете других?».

Следующая, очень интересная категория людей: дальние родственники и дальние знакомые, с которыми мы лет 10-20 не виделись, и которые во время диалога неожиданно говорили: «Я умею читать мысли чужих людей, а ты?». Кстати, и психологи мне задавали этот вопрос.

Одна из таких родственниц, пожилая женщина, взяла мою руку в свою руку, сжала так сильно, что кольцо на моём пальце больно впилось в него, и немного ехидно спрашивает: ты почувствовала, как я прикоснулась к твоему сердцу? Потом говорит: я разложу на тебя карты, посмотрю твою судьбу. Через несколько дней звонит: я разложила карты, будет в этом году свадьба, родишь сына (был 2016 год).

Судьба распорядилась иначе: свадьба была (родственники молодого человека), меня тоже позвали. Через год у них родился сын.

Третья модель поведения: тоже родственники, которые давно знают о моём заболевании (про психушку не знают). На одной из последних встреч родственница, дама под 70, и её дочь 30 с хвостиком – откровенно пялились на меня и ощупывали – «потолстела или нет» (до этого мы тоже давно не виделись). Я всегда была худенькой – ниже нормы, а потом, на фоне лечения, наконец-то набрала нужный вес. Да, и ещё одна деталь: мой реальный возраст мне никто не даёт, а лет 20.

Итак, вернёмся к родственникам. После некоторой паузы пожилая родственница повернулась ко мне и интеллигентно поинтересовалась о моих интеллектуальных интересах, так и спросила. Я-то прекрасно понимаю, почему, все видят, что я больна. А у родственницы этой дочь защитила кандидатскую, выиграла тендер, побывала в Москве.

Вывод: вся жизнь – это борьба и участие в какой-то жизненной викторине. Казалось бы, попадались умные и правильные люди, профессионалы своего дела, которые хотели помочь. А от помощи только хуже. Но я никогда не думала, чтобы «уйти из жизни» из-за этого.

Вопрос: что я делаю не так? Почему я хочу улучшить качество жизни, но в итоге получаю отказ? Буду очень признательна, если мне помогут.

Автор вопроса: Нэнси Возраст: 34